Wylie James Prescott, de 3 años, tuvo que esperar más de un año después de su diagnóstico de autismo para comenzar la terapia conductual, a pesar de que las investigaciones demuestran que el tratamiento temprano del autismo puede ser crucial para el desarrollo de los niños.

Su madre, Brandie Kurtz, dijo que Medicaid de Georgia no aprobó su terapia hasta hace poco, a pesar de sus continuas peticiones. “Conozco cómo funcionan los seguros, así que es aún más frustrante”, explicó Kurtz, que trabaja en un consultorio médico cerca de su casa en la zona rural de Wrens, Georgia.

Esas frustraciones las sufren con frecuencia los padres que tienen un hijo con autismo, un trastorno complejo que dura toda la vida. Y la pandemia ha exacerbado el ya difícil proceso de obtener servicios.

Esto se produce en un momento en el que la concienciación pública sobre el autismo y la investigación sobre el mismo han aumentado, y la cobertura de los seguros para el tratamiento está más extendida. En febrero, Texas se convirtió en el último estado en cubrir una terapia para el autismo, ampliamente utilizada, a través de Medicaid. Y todos los estados tienen ahora leyes que exigen que los planes de salud privados cubran la terapia, el análisis conductual aplicado (Método ABA).

Pero muchas niñas y niños, desde Georgia a California, suelen esperar meses —y en algunos casos más de un año— para obtener un diagnóstico y luego recibir servicios de tratamiento especializado. Las terapias, que pueden costar $40,000 o más al año, están fuera del alcance de las familias que no tienen seguro o tienen planes de salud con deducibles elevados. Los niños de comunidades de las minorías y los que viven en zonas rurales pueden enfrentarse a barreras adicionales para obtener ayuda.

“Nunca se permitiría que un niño con cáncer experimentara estas esperas”, señaló la doctora Kristin Sohl, pediatra de University of Missouri Health Care y presidenta del Subcomité de Autismo del Consejo sobre Niños con Discapacidades de la Academia Americana de Pediatría.

Durante los primeros meses de la pandemia de covid-19, muchas familias cancelaron los servicios a domicilio, por temor a la infección. La terapia virtual a menudo no parecía funcionar, especialmente para los niños no verbales y los más pequeños. Con menos clientes, algunos proveedores despidieron personal o cerraron por completo.

Y los servicios de tratamiento siempre se enfrentan a altos índices de rotación entre los trabajadores con salarios bajos que se encargan de la atención directa, a domicilio, del autismo. Pero covid ha agravado el problema de la falta de personal. Las empresas intentan ahora competir con el aumento de los salarios en otros sectores.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que el autismo afecta a 1 de cada 44 niños estadounidenses, una incidencia más alta que nunca. Los síntomas del autismo pueden incluir dificultades de comunicación y comportamientos repetitivos, y pueden ir acompañados de toda una serie de trastornos de desarrollo y psiquiátricos.

El diagnóstico precoz del autismo puede marcar la diferencia, afirmó Sohl. Los síntomas de algunos niños que comienzan su terapia a los 2 o 3 años pueden reducirse considerablemente.

Los diagnósticos suelen realizarlos pediatras del desarrollo, psicólogos, psiquiatras y neurólogos, profesionales que hoy escasean. La falta de pediatras del desarrollo es especialmente grave. Aunque deben hacer tres años más de formación que un pediatra general, los pediatras del desarrollo suelen ganar menos.

Los pediatras generales, con formación, también pueden hacer evaluaciones, pero las aseguradoras suelen exigir el diagnóstico de un especialista antes de pagar los servicios, lo que crea un cuello de botella para las familias.

“Si dependemos únicamente de los especialistas, estamos abocamos al fracaso porque no hay suficientes. Necesitamos el apoyo de las compañías de seguros”, señaló el doctor Sharief Taraman, neurólogo pediátrico y presidente en el Condado de Orange, California, de la Academia Americana de Pediatría.

Incluso en un área metropolitana, conseguir una cita para un niño puede llevar meses. “No podemos llegar a estas familias lo suficientemente rápido”, indicó el doctor Alan Weintraub, pediatra del desarrollo en una zona residencial de Atlanta. “Es desgarrador”.

Algunos padres pagan en efectivo por una evaluación con un especialista privado, lo que agrava las disparidades entre los niños cuyas familias pueden permitirse saltarse la espera y aquellas que no pueden.

Una vez que el niño ha sido diagnosticado, muchos se enfrentan a una espera igual, o más larga, para recibir terapias para el autismo, incluyendo el análisis conductual aplicado (ABA), un proceso que pretende mejorar las habilidades sociales, de comunicación y de aprendizaje. Estas sesiones pueden llevar más de 20 horas a la semana y durar más de un año. El método ABA tiene algunos detractores, pero la Academia Americana de Pediatría afirma que la mayoría de los modelos de tratamiento del autismo basados en la evidencia siguen los principios de ABA.

El acceso a este tipo de tratamiento depende en gran medida de la cobertura del seguro y, para muchas familias, de lo bien que pague Medicaid. El programa de Medicaid de Georgia ofrece un buen reembolso por ABA, según los médicos de Georgia, mientras que el pago de Missouri es bajo, lo que crea una escasez de opciones, apuntó Sohl.

En California, las tasas de reembolso de Medicaid varían según el condado, y los tiempos de espera para ABA oscilan entre tres y 12 meses. En las zonas rurales del norte del estado, donde trabajan pocos proveedores, algunas familias esperan años.

Durante el primer año de la pandemia, Claire Hise, del condado de Orange, estaba encantada con el terapeuta de ABA que trabajaba con su hijo. Pero en enero de 2021, el terapeuta renunció para volver a la universidad. La empresa con la que trabajaba envió otros. Hise tuvo que formar a cada nuevo terapeuta para que trabajara con su hijo, un proceso difícil que siempre llevaba más de un mes. “Es una relación especial, y cada niño con autismo es un individuo”, explicó Hise. “Lleva tiempo”.

Para entonces, llegaban y se marchaban, con sustituciones tras no más de cuatro o seis semanas. A veces, la familia esperaba semanas por un sustituto.

Hise intentó cambiar de compañía, pero todas tenían una lista de espera de seis meses. “Mi hijo está muy atrasado”, contó Hise. “Es realmente un año que siento que hemos perdido”.

La edad media de diagnóstico en Estados Unidos es de unos 4 años, pero los niños afroamericanos y los hispanos son evaluados, en promedio, más tarde que los blancos no hispanos.

“El impacto en las familias que tienen que esperar para el diagnóstico o el tratamiento puede ser devastador”, dijo Kristin Jacobson, fundadora de la Fundación Autismo Merece Igualdad de Cobertura, una organización de California. “Saben que algo no funciona y que hay ayuda ahí fuera, y sin embargo se sienten impotentes para hacer algo al respecto”.

Araceli Barrientos ayuda a dirigir un grupo de apoyo al autismo en Atlanta para familias inmigrantes, para las que las barreras lingüísticas pueden suponer un obstáculo adicional. Tardó más de un año en conseguir que diagnosticaran a su hija, Lesly, y dos años más en conseguir un tratamiento continuado.

Sabrina Oxford, de Dawson, en la zona rural del suroeste de Georgia, tuvo que llevar a su hija Jamelyn a más de 150 millas de distancia, hasta el Centro de Autismo Marcus de Atlanta, para que la diagnosticaran. “No hay recursos por aquí”, declaró Oxford.

La doctora Michelle Zeanah, pediatra especialista en comportamiento, atrae a familias de 60 condados, en su mayoría rurales, a su clínica de Statesboro, Georgia. “Hay una gran escasez de personas dispuestas y preparadas para hacer un diagnóstico de autismo”, indicó.

Conseguir que el seguro pague el tratamiento del autismo puede ser otro proceso frustrante para las familias. La denegación de la terapia puede deberse a errores administrativos o a la omisión de trámites. Las aprobaciones de las aseguradoras pueden ser especialmente difíciles para los niños mayores, que pueden tener menos probabilidades de recibir servicios de tratamiento que los más pequeños, aseguró la doctora Donna Londino, psiquiatra de niños y adolescentes de la Universidad de Augusta en Georgia.

Muchos niños con autismo también necesitan terapia del habla, ocupacional y física, todo lo cual suele ser más fácil de conseguir que la terapia conductual o de comportamiento. Pero incluso en ese caso, añadió Weintraub, las aseguradoras se oponen: “Realmente dictan cuántos servicios puedes tener. Estas familias, literalmente, encuentran obstáculos a cada paso”.

David Allen, portavoz de AHIP, un grupo de la industria de seguros antes conocido como America’s Health Insurance Plans, dijo que las aseguradoras a menudo requieren autorización previa para garantizar que los servicios de autismo son “médicamente necesarios y basados en la evidencia” y que los pacientes son tratados por “proveedores con la educación y la formación adecuada en el tratamiento del autismo”.

Tracy-Ann Samuels, de Nueva York, dijo que pagó de su bolsillo la terapia ocupacional y del habla de su hijo Trey, que ahora tiene 15 años. Hace dos años, después de 18 meses en una lista de espera, por fin recibió servicios de ABA cubiertos por el seguro.

“Ahora le va muy bien”, contó. “Mi hijo no hablaba. Ahora no para de hablar”.

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